Die indische Regierung hat eine nationale Politik für seltene Krankheiten entwickelt

Schätzungen zufolge haben seltene Krankheiten 72 bis 96 Millionen Menschen in Indien betroffen.

Seltene Krankheiten, die oft als seltene Krankheiten bezeichnet werden, haben schätzungsweise 72 bis 96 Millionen Menschen in Indien betroffen. Die indische Regierung hat nun eine nationale Politik für seltene Krankheiten eingeführt und Rs 100 Crore-Mittel für genetische Störungen bereitgestellt. Im Rahmen dieser Politik wird die Zentralregierung 60 Prozent zu Behandlungsausgaben beisteuern, während die Regierungen der Länder die verbleibenden 40 Prozent der Kosten tragen müssen. Die Bemühungen der Regierung, die Diagnose zu verbessern und eine bessere Behandlung und Versorgung der Patienten zu erreichen, werden bereits durchgeführt und bauen auf den vorhandenen Fähigkeiten auf. Erkrankungen wie Thalassämie, Hämophilie, spinale Muskelatrophie, Duchenne-Muskeldystrophie, fragiles X, angeborene Stoffwechselstörungen und lysosomale Speicherkrankheiten sind nur einige der häufigsten genetischen Störungen, informiert Dr. Ratna Dua Puri, Senior Consultant, Institut für Genetik und Genomik, Sir Ganga Ram Krankenhaus, Neu-Delhi.

Ungefähr 7.000 seltene Krankheiten wurden bisher identifiziert, von denen etwa 80 Prozent genetisch bedingt sind und vorwiegend Kinder betreffen. Obwohl diese Krankheiten selten sind, tragen sie gemeinsam zu einer erheblichen Belastung bei und betreffen 06-08 Prozent der Bevölkerung. Seltene Krankheiten bedeuten eine erhebliche gesellschaftliche, medizinische und wirtschaftliche Belastung für Patienten, Gemeinschaften und Gesundheitssysteme. Dr. Puri sagte zum Welttag der seltenen Krankheiten: "Die genaue Last seltener Erkrankungen in Indien ist aufgrund fehlender epidemiologischer Daten nicht bekannt. Derzeit haben wir keine Standarddefinition für seltene Erkrankungen, können aber eine aus den derzeit bestehenden Definitionen extrapolieren, um zu schätzen, dass Störungen, die weniger als eines von 2500 Menschen betreffen, seltene Erkrankungen sind ". Die Symptome der seltenen Krankheit variieren basierend auf der Erkrankung. Zum Beispiel gibt es bei Thalassämie eine chronische Anämie mit Hepatosplenomegalie. Seltene Störungen beeinflussen auch das zentrale Nervensystem und einige haben eine multisystemische Beteiligung.

"Wenn wir wirklich Veränderungen für Patienten mit seltenen Krankheiten herbeiführen und die nationale Politik für seltene Krankheiten wirksam machen wollen, sollte das Land die Möglichkeit prüfen, im Ministerium für Gesundheit und Familienfürsorge ein technisches Gremium einzurichten, um die Ausgaben des Korpussys zu überwachen auf zentraler und regionaler Ebene sowie Maßnahmen ergreifen, um sicherzustellen, dass die Staaten die Politik umsetzen, so dass die Patienten von dieser großen Regierungsinitiative profitieren ", kommentierte Dr. Puri die Politik. Darüber hinaus sei die Aufmerksamkeit auf die Schaffung von Bewusstsein, Früherkennung und Prävention für ein angemessenes Management von genetischen Störungen von größter Bedeutung, sagte sie weiter.

Dies wird unbearbeitet aus dem ANI-Feed veröffentlicht.

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