Menschen mit seltenen Krankheiten haben ein höheres Risiko, an schlechter Lebensqualität zu leiden

Menschen, die mit seltenen Krankheiten leben, haben ein höheres Risiko, eine schlechte Lebensqualität zu erleben, wie erhöhte Angstzustände, Depressionen, Schmerzen, Müdigkeit.

Menschen, die mit seltenen Krankheiten leben, haben ein höheres Risiko, eine schlechte Lebensqualität zu erleben, wie erhöhte Angstzustände, Depressionen, Schmerzen, Müdigkeit. "Diese Ergebnisse legen nahe, dass die Lebensqualität von Menschen mit seltenen Krankheiten nicht erreicht wird und dass mehr Arbeit benötigt wird, um diese Gruppe psychosozial zu unterstützen", sagte Bogart von der Oregon State University, deren Arbeit sich auf die psychosozialen Auswirkungen von Behinderung konzentriert . "Hier gibt es eine Disparität und Interventionen sind notwendig." Etwa 350 Millionen Menschen weltweit leben mit mindestens einer seltenen Krankheit, und es gibt etwa 7.000 Krankheiten, die als selten eingestuft werden, weil sie eine geringe Anzahl von Menschen betreffen.

Während jede Krankheit ihre eigenen Merkmale und gesundheitlichen Auswirkungen haben kann, haben Forscher herausgefunden, dass Menschen mit seltenen Krankheiten oft ähnliche Eigenschaften und Erfahrungen haben - einschließlich wenig Information oder Behandlung, lange Zeit bis zur Diagnose und Isolation. Aufgrund dieser gemeinsamen Erfahrung könnten sie auch von ähnlichen Arten psychosozialer Unterstützung profitieren, sagte Bogart. "Obwohl ihre Krankheiten unterschiedlich sind, ist ihre Erfahrung ähnlich", sagte Bogart. "Es ist von Vorteil, diese Gruppe kollektiv zu betrachten, anstatt zu versuchen, mit jeder kleinen Gruppe seltener Krankheiten unabhängig zu arbeiten."

Für die Studie befragten Forscher mehr als 1.200 Bewohner der USA mit seltenen Krankheiten und baten sie, Fragebögen über ihre Krankheit und ihre Lebensqualität auszufüllen. Die Umfragegruppe repräsentierte 232 verschiedene seltene Krankheiten, darunter Ataxie, Bell-Lähmung, Ehlers-Danlos-Syndrom, Mastzellstörungen und Narkolepsie, und 13 Prozent der Gruppe hatten mehr als eine seltene Krankheit. Die Forscher fanden auch heraus, dass die Studienteilnehmer durchschnittlich neun Jahre auf eine korrekte Diagnose warteten. Lesen Sie hier Patienten mit seltenen genetischen Erkrankungen sprechen sich für Unterstützung aus

Verglichen mit einer repräsentativen Stichprobe von US-amerikanischen Bewohnern erlebten Menschen mit seltenen Krankheiten eine größere Angst als 75 Prozent der Bevölkerung; schlimmere Depression als 70 Prozent der Bevölkerung; schlimmere Müdigkeit als 85 Prozent der Bevölkerung; schlimmere Schmerzen als 75 Prozent der Bevölkerung; schlechtere körperliche Funktionsfähigkeit als 85 Prozent der Bevölkerung und schlechtere Teilhabe an der Gesellschaft als 80 Prozent der Bevölkerung.

"Es ist etwas Besonderes, eine" seltene "Krankheit zu haben, die zu einer schlechteren Lebensqualität beiträgt", sagte sie. "Viele Menschen haben Schwierigkeiten, eine genaue Diagnose zu bekommen, was auch zu einer ständigen Delegitimierung ihrer Erfahrungen führen kann, wobei sich die Leute fragen, ob das alles in Ihrem Kopf ist." Studienteilnehmer mit systematischen und rheumatischen Erkrankungen hatten die geringste Qualität Lebensprofile und Menschen mit neurologischen Erkrankungen hatten ebenfalls eine sehr schlechte Lebensqualität. Menschen mit Entwicklungsanomalien hatten weniger Probleme mit der Lebensqualität als die anderen Gruppen.

Die Ergebnisse legen nahe, dass Fragen der Lebensqualität, wie etwa psychosoziale Unterstützung, von Organisationen und Finanzierungsagenturen, die Menschen mit seltenen Krankheiten und Störungen unterstützen, mehr Priorität erhalten sollten, so Bogart. Die Unterstützung der Lebensqualität ist besonders wichtig für Menschen mit einer der 95% der seltenen Erkrankungen, die keine wirksamen Behandlungen haben. Die Einbeziehung von psychosozialer Unterstützung in Leitbilder, die Bereitstellung psychosozialer Unterstützung durch Unterstützungsgruppen oder Konferenzen und die Bereitstellung von Mitteln für psychosoziale Unterstützung könnten dazu beitragen, die Lebensqualität von Menschen mit seltenen Krankheiten zu verbessern, indem sie Stigmatisierung und Isolation verringern und den Zugang zu Informationen verbessern und Behandlungen. Lesen Sie hier 26-jährige Zwillingsschwestern, die aufgrund einer seltenen genetischen Erkrankung zu Stein geworden sind

"Manche Leute mit seltenen Krankheiten werden vielleicht nie eine andere Person mit dieser Krankheit treffen", sagte Bogart. "Das kann sehr isolierend sein. Konferenzen sind eine Möglichkeit, Menschen mit ähnlichen Erfahrungen zum Teilen zu bringen. Es hilft ihnen, sich verbunden, normalisiert und validiert zu fühlen. "Menschen mit seltenen Krankheiten, die eine schlechte Lebensqualität haben, sollten auch Unterstützung von einer psychiatrischen Fachkraft, einer Gruppe seltener Krankheiten und / oder Gleichaltrigen mit seltenen Erkrankungen suchen. Die Ergebnisse wurden veröffentlicht in Orphanet Journal für seltene Krankheiten.

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